Supraviețuitorul

FLORIN BARNEA A FOST DIAGNOSTICAT CU LEUCEMIE LA 10 ANI. A ÎNVINS BOALA, IAR ACUM FACE PARTE DIN CEA MAI MARE COMUNITATE DE SUPRAVIEȚUITORI DIN EUROPA. ACEASTA ESTE POVESTEA LUI ȘI A CELOR PE CARE-I AJUTĂ SĂ TRĂIASCĂ ÎN CONTINUARE.


Text de Lina Vdovîi | Fotografii de George Popescu


E una dintre cele mai aglomerate zile din an în centrul comercial Palas din Iași. Tineri ținându-se de mână, copii gălăgioși și părinți cu atenție distributivă alunecă pe holurile mall-ului. Între food court și pasarela ce-l leagă de lanțul de magazine, sunetele se izbesc de pereții de sticlă. E sâmbăta dinaintea zilei de 1 iunie.

Elena Cazacu, deși are 30 de ani, e o ființă mică, îndesată, cu voce subțire, de jucărie. Se apropie de Florin și-i lasă câteva pungi în supraveghere. Se îndreaptă apoi spre un bărbat înalt, un stâlp în uniformă, cu mutră gravă. Se ridică pe vârfuri, îi spune ceva și se întoarce victorioasă. „Ne putem instala aici. Nu e cel mai bun loc, dar e tot ce am putut obține”, ne anunță. Florin o ajută să tragă o masă albă, de plastic, și scoate din sacoșe brățări galbene, cărțulii colorate cu povești pentru copii și un rulou de hârtie lucioasă.

Asociația Little People e cunoscută în Iași. Florin Barnea, unul dintre cei mai vizibili membri, desface panoul și chipul unei tinere cu ochi verzi se deschide ca o fereastră în timpul verii. Oamenii se opresc și aruncă câte o privire, apoi își văd grăbiți de drumul spre mâncare. Copiii scot limba, se prostesc, își turtesc nasurile de geamurile pasarelei.

„Eu știu cine sunt. Cancerul nu mă definește” stă scris cu litere albe, deasupra fotografiei fetei. Dedesubt, www.thelittlepeople.org anunță site-ul uneia dintre cele mai mari campanii ale Little People, asociație înființată în 1996, ai cărei membri și voluntari lucrează cu copiii bolnavi de cancer în spitalele din țară.

Pe lângă aceștia, un grup important îl formează temerarii, tineri supraviețuitori de cancer. Clubul Temerarii e o comunitate de peste 400 de adolescenți și tineri din 123 de localități din țară, singura de acest fel din Europa. Unii dintre ei, printre care și Florin, se implică nu doar în activitățile Clubului, ci și în celelalte proiecte ale Asociației, campaniile și programele din spital. Lui Florin îi place să facă, din proprie inițiativă, și activități de fundraising.

Are 21 de ani și e un băiat cu trăsături frumoase. Niște gene lungi și arcuite îi umbresc ochii verzi, o barbă scurtă îi încadrează buzele pline, iar părul ușor ondulat, cu șuvițe blonde, este pieptănat neglijent din dreapta spre stânga. Toate au o explicație. Pe lângă Facultatea de Filosofie și Științe Social-Politice și Little People, Florin face și modelling.

„E unul dintre cei mai activi membri ai Clubului”, spune Elena, coordonatoarea echipei din Iași, în timp ce aranjează pe masă revista Temerarii, mascota asociației, Leul cel Curajos, cărțile cu istorioare pentru copii, pliante și brățări galbene pe care scrie „Poți și tu”. “Face voluntariat cu copiii de la spital și e cu noi la aproape toate evenimentele importante”.

Înainte să-și primească tricoul cu sigla asociației pe el, Florin află de la Elena că unul dintre cei mai vechi temerari, un prieten de-al celor doi din Suceava, a murit în această dimineață. Strânge tricoul în pumni și pleacă val-vârtej la baie, printre mese ticsite cu mâncare, ieșeni flămânzi și muzică de sărbătoare.

LEUCEMIA

Ceva se prăbușește în el de fiecare dată când se mai duce un temerar. Îi știe aproape pe toți. Pentru cei mai mulți, comunitatea supraviețuitorilor e ca o a doua familie. Se întâlnesc de două ori pe an, cu regularitate: vara merg în Tabăra Temerarilor și iarna se văd la Gala de Crăciun. Își cunosc pe dinafară poveștile, luptele, izbânzile.

Pe 5 aprilie 2004, când a fost diagnosticat cu leucemie, avea 10 ani. Era un mucos năzbâtios, spune mama lui Florin. Îi plăcea la nebunie să alerge pe ulițele satului Holboca, unde a crescut împreună cu fratele lui mai mic și mai ștrengar, Narcis. Între ei, aerul e spart de gesturi și semne. Narcis e surd, iar când se mai rătăceau prin pădure, Florin era singurul care auzea chemările mamei, Mihaela. 

Florin avusese dureri de cap cu două săptămâni înainte de ziua diagnosticului. Dar abia în prima duminică a lunii aprilie, de Florii, cu musafiri, bomboane și cadouri în casă, când Narcis și-a lovit din greșeală fratele, lui Florin a început să-i curgă sânge din nas. Părinții au aflat ulterior că în cazul leucemiei, sângerările nazale sunt foarte grave: denotă faptul că boala este avansată.

În seara aceleiași duminici, i s-a făcut rău de-au crezut că moare, iar luni dimineață erau la spital. După o zi în care l-au internat pe loc și i-au făcut analizele de sânge, ecografie și puncție, marți dimineață a primit diagnosticul: leucemie acută limfoblastică. Rezultatele testelor i-a speriat pe doctori și pe părinți deopotrivă. Nivelul hemoglobinei era 4, în condițiile în care valorile normale sunt între 11 și 16, iar numărul trombocitelor era de doar 10.000, în timp ce o persoană sănătoasă are minimum 150.000.

Cura de citostatice a început imediat, la două zile, însă Florin a făcut vărsat de vânt, iar asta i-a înrăutățit situația. Avea febră 41 de grade și dureri îngrozitoare. „A fost o nenorocire”, spune Mihaela, mama lui Florin.  

“Eu îl vedeam mort. Așa cum stau ei. Pe masă, îmbrăcați frumos, cu mâinile pe piept”.

Are voce plăpândă, de bibliotecară chibzuită, și trăsături ascuțite: buze subțiri și nasul mic.

Momentul critic a avut loc în a doua noapte de Paști, când din spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sfânta Maria” din Iași plecaseră toți copiii. Părinții lui Florin n-au închis atunci un ochi până spre dimineață. Lui Florin îi era mai rău ca niciodată. De afară, se auzeau hituri languroase cântate de trupe în vogă în parcarea mallului din apropiere, iar în spital, Florin, care de-abia vorbea, începuse să spună Tatăl Nostru.

„A fost atât de sinistru”, își amintește mama lui Florin în biblioteca din Holboca, pe care o administrează de 20 de ani. Cărțile cu coperți îngălbenite stau cuminți ca niște păpuși matrioșka. Sunt aranjate cu migală pe niște rafturi sprijinite de pereți.

În spital, băiatul n-a mâncat nimic. Abia în a treia zi de Paști, când Petru, tatăl, și-a tăiat o felie de grepfrut, a ronțăit și Florin una. A avut dureri atât de mari de oase și de mușchi, încât nu l-au putut da jos din pat două săptămâni.

După zece zile de febră, lipsă de mișcare și cure dure de citostatice perfuzabile, a putut din nou să meargă. „Doctorii, asistentele medicale, ceilalți părinți, toți îi spuneau <moșneguțul>”, își amintește Petru, tatăl lui Florin. El a fost cel care i-a făcut masaj la picioare zile întregi ca să-și revină.

Rezultatele s-au văzut chiar după prima cură de citostatice: nivelul celulelor afectate a scăzut de la 98% din măduvă la 1%.

Mama lui Florin recunoaște că a fost o plângăcioasă: i-a înnebunit pe toți cei din jurul ei. Florin însă e copil puternic. În primele două luni, cât a stat pironit de perfuzie, salonul devenise casa lui. Își amintește cu precizie milimetrică priveliștea, ușa albă, de spital, care dădea spre hol. „Mă uitam toată ziua la acea deschizătură. Eu credeam că eram acasă”. Uitase de copaci, de iarbă, de vacanțele fugărite pe dealuri.

PORTRETUL UNUI DONATOR DE MALL

În mallul din Iași, Elena împarte cu pași mici pliantele. Oamenii o văd, dar nu se opresc. Prima donație vine de la un bărbat pipernicit cu papion bordo și un colț ros de pâine sub braț. Donatorul, parcă scos dintr-un film despre Revoluția Franceză, aruncă 50 de bani.

Când se întoarce de la baie, Florin lăcrimează. Își ia în fugă pliantele și se pierde în grupuri de copii. I se îneacă vocea, dar și-o drege cu încăpățânare. Știe că trebuie să convingă cât mai multe persoane să cumpere brățări galbene cu minimum cinci lei. Banii adunați se duc în fondul Clubului Temerarii, iar la Adunarea Generală a acestuia, care are loc în cadrul Taberei Temerarilor, tinerii decid cum sunt utilizate fondurile.

După vizitele la spital, unde se joacă de-a curajul cu copii bolnavi de cancer, activitățile de fundraising - evenimentele în cadrul cărora vinde brățări galbene -  sunt preferatele tânărului. Îi place să vorbească, să organizeze, să roiască oamenii în jurul lui, să fie ocupat până la epuizare. În urmă cu doi ani, a organizat un spectacol de teatru și un concert, iar banii din bilete și brățările galbene au fost donați Clubului Temerarii.

Și de data asta ar fi vrut să facă altceva, „o chestie big”. În Tabăra Temerarilor din 2013, s-a discutat despre o eventuală campanie Fuck Cancer la nivelul țării, iar tinerii au fost îndemnați să se gândească la modalități prin care s-ar putea implica. Florin s-a gândit la o prezentare de modă cu tricouri pe care să scrie Fuck cancer pe care să le vândă, dar în Little People activitățile se planifică cu cel puțin un an înainte.

„Doar ei știu ce resurse au și dacă merită să fie îndreptate spre un anumit event”, explică fundraiserul. Înainte de orice demers, tinerii îi trimit lui Katie Rizvi, vice-președintele Asociației Little People, un mail prin care să-și argumenteze ideea, să explice conceptul și să-i demonstreze fezabilitatea.

„Temerarii trebuie să răspundă la cele cinci W-uri: What? (Ce?), When? (Când), Where? (Unde), Who? (Cine) și Why? (De ce). Dacă fac asta și trimit un buget cu costuri inițiale, sunt pe calea cea bună”, spune Rizvi. De origine maghiară, ea a înființat, împreună cu soțul ei, Shajjad Rizvi, Asociația Little People în 1996, în Cluj. „Patruzeci și nouă din evenimentele de anul trecut au fost organizate pornind de la ideile temerarilor, cu susținerea Little People”, spune co-fondatoarea.

Florin se postează în fața unui grup de tinere cu cornete de înghețată și recită povestea copiilor, foșnind pliantele în aer. Fetele îl ascultă, roșesc, spun că nu au bani și pleacă.

„La început, experimentăm cu frazele, vedem ce prinde”, spune Florin. “Astăzi, după mai multe încercări, am rămas la <Bună, organizăm o mică strângere de fonduri pentru copiii bolnavi de cancer de la Spitalul Sfânta Maria>”, spune Florin în timp ce  pliantele alunecă rapid în mâini de toate felurile: butucănoase, cu degete subțiri și lungi sau albe ca făina. „De obicei, mergem la părinții cu copii de mână”, îmi spune Estera Sava, iubita de 19 de ani a lui Florin, tunsă bob, cu aer de franțuzoaică.

Când apare Karoline, o mulatră veselă de 17 ani, cutia se umple pe loc. Karoline a câștigat anul trecut concursul celor mai multe brățări vândute. Știe exact ce vrea de la vizitatorul de mall. Se duce la el – pentru că trebuie neapărat să fie de sex masculin – sigură pe ea, cu un zâmbet larg, și turuie povestea copiilor pe nerăsuflate. E irezistibilă: băieți cu șepci, chelii sau geci negre din piele cad pe loc în plasa fetei. Unii strecoară bancnote de câte 50 de lei. „Nu-i lași să plece. Gesticulezi, te strâmbi, îi urmezi no matter what”, ne spune fericită.

A doua zi, Florin îmi propune să fac și eu o încercare. Să văd pe pielea mea cât îmi ia să conving niște cetățeni să doneze pentru o cauză nobilă. Cum îi fac să le pese și, mai mult, să acționeze.

Tânărul mă dăscălește: „Alege-i pe sprânceană. După o vreme, începi să-ți dai seama care dintre ei e mai deschis”. Mă uit în jur emoționată. N-am niciun pic de experiență în vânzări sau, cu-atât mai mult, în fundraising, iar începutul e cel mai greu. „Haide, mă, Lina, că trec banii pe sub nasul tău!”, râd voluntarii.

Îmi iau avânt, dat primele răspunsuri nu mă ajută deloc: „nu am bani”, „mă întorc mai târziu și cumpăr, promit”, „avem și noi un caz în familie și trebuie să ne ocupăm de el”. Când mi se taie fraza de la rădăcină cu un „nu mă interesează” sec, devine de-a dreptul dureros. Lumea mi se pare, pur și simplu, complet nedreaptă. 

O fetiță pistruiată se uită cu jind la brățări:„eu vreau una, dar nu mai avem bani”. După ea, un tânăr urecheat și tovarășul lui fără dinți strigă, cu o cutie de popcorn în brațe, că au mâncat de toți banii.

Curând, norocul trece de partea mea. Un student la medicină din Emiratele Arabe cu șapcă de rapper cumpără două brățări, iar de aici încolo, aproape toți cei pe care-i abordez cedează. La finalul zilei, am vândut peste 30 de brățări. Cele mai multe din tot grupul. Am epuizat tot stocul și am adunat, în cele două zile, 675 de lei.

„Bravo!” mă bate Florin tovărășește peste umăr. Știe ce simt. Sunt aceleași emoții pe care le are și el după fiecare eveniment de fundraising: un amestec de satisfacție, mândrie și speranță.

SCHIMBAREA

Florin a fost un luptător de la început. Deși când se întorcea de la puncții avea febră, îl treceau frisoane și tremura de frig, nu le-a refuzat niciodată. „Erau teribil de dureroase, imaginează-ți că-ți bagă un ac în os”, spune mama băiatului. Apoi, când a început să vomite, o făcea conștiincios și asumat, ca pe un rău necesar. Se trezea dimineața și-și anunța mama că se duce să vomite. După primul an și jumătate de cure de citostatice perfuzabile, a trecut la pastile și lua câte 20 pe zi, fără apă.

„Toată vindecarea a fost în el”, spune Mihaela. Nu i-au zis la început ce are, dar cum cei mai mulți copii bolnavi de leucemie din celelalte saloane mureau, Florin și-a dat seama că putea să i se întâmple același lucru. Mama lui crede că de aceea s-a ambiționat să învingă boala.

Tratamentul s-a încheiat în 2008, după patru ani, dar a continuat să facă puncții - intervenții prin care se extrage lichid din măduva osoasă prin înțepare, cu ajutorul unei seringi -  până la 18 ani. În prezent, Florin este un supraviețuitor, dar boala poate recidiva oricând. 

Poate de aceea, tânărul de 21 ani ani nu stă niciodată locului. E student în anul III la Facultatea de Filosofie și Științe Social-Politice la Universitatea „Alexandru Ioan Cuza”, asistent manager la agenția de modelling Akademia Show – face modelling, dar ține și cursuri pentru aspiranți și face scouting, caută fețe noi – a deschis cu un prieten o firmă de branding digital, Digital Etiquette, și, în general, se implică în tot ce poate: baluri studențești, festivaluri, tot soiul de evenimente. A fost, pentru o scurtă perioadă, și PR la Asociația Tineretului ONU din România.

Dacă nu primește mailuri timp de trei zile de la parteneri, colegi sau șefi, se panichează și-și verifică inboxul 30 de ori pe zi. „Nu știe de odihnă”, spune mama lui Florin, care-l vrea mai așezat. “Dacă ar putea să stea mereu treaz, ar fi perfect. Orice i se propune, în orice domeniu, acceptă pe loc”.

În familie, ziua în care a fost diagnosticat, 5 aprilie, e sărbătorită în fiecare an. Atunci, spune mama lui Florin, băiatul s-a născut a doua oară. 

TEATRU SI LALELE PENTRU CANCER

De Little People a aflat prin 2011. A intrat într-o seară pe site și a descoperit o comunitate imensă și, paradoxal, foarte strânsă.  I-a contactat și a început să meargă la evenimente, în tabere, la Gala de Crăciun și la copiii din spital.

În urmă cu doi ani, s-a gândit că ar putea face mai mult. În Little People se discuta despre o campanie de informare la nivel național, cu standuri și brățări, care să demareze pe 8 martie, însă Florin s-a gândit că un spectacol caritabil de teatru ar merge de minune.

„A fost o nebunie”, spune cu nostalgie. Voluntarii l-au ajutat la promovarea piesei. Au lipit peste 300 de afișe pe străzi și în toate liceele din oraș. „Afișele au fost printate gratis de o firmă de imprimări din Iași”.

Florin a trimis un mail cu ideea lui directorului de marketing. A atașat materialele cu activitățile Little People și a primit răspunsul pe loc. Putea să meargă la orice filială pentru a imprima gratis cele 300 de afișe.

Cu proprietarul cafenelei în care s-a desfășurat spectacolul de teatru a interacționat la fel de simplu. Omul voia să-și promoveze localul printre studenți, iar Florin i-a promis acest lucru. Între idee și eveniment a trecut fix o săptămână.

Râde de primele gafe: „Nu mai făcusem evenimente de unul singur, habar n-aveam de unde să încep, pe cine să contactez prima oară. Am găsit localul, dar nu știam ce spectacol voi avea. Am găsit trupa, dar încă nu mă decisesem în privința locului”.

„Feromonii”, de Vlad Volf, s-a jucat cu sala plină. Florin a strâns 600 de lei din bilete și brățări. I-au venit toți prietenii, iar Shajjad Rizvi a fost mulțumit.

La două zile după spectacol, cuprins de febra organizării, a contactat un alt proprietar de bar și au gândit pe loc un concept de concert caritabil cu patru trupe folk din Iași. Banii din bilete și brățări s-au dus, din nou, în contul Clubului Temerarii.

„Abia atunci am simțit că mă implic cu-adevărat”, spune temerarul, „când am strâns primii bani pentru asociație”. I-a plăcut atât de mult, încât a decis că asta va face în viitor, event management. 

TABĂRA

În Tabăra Temerarii, care s-a desfășurat anul acesta la Neptun, ne furișăm într-un foișor de lemn pe înserate și-mi povestește cu înflăcărare despre ideile pe care le-a auzit la Adunarea Generală de anul acesta. I-a plăcut o campanie din Polonia, unde supraviețuitorii de acolo plantează lalele, apoi le dau în schimbul unor donații.

„Băieții din Serbia au deschis un post de radio pentru fundraising. Invită medici, personalități, vedete și încearcă să strângă bani”, spune și mărturisește că i-ar plăcea să existe o modalitate prin care campaniile să fie împărtășite și, dacă sunt bune, să fie preluate de supraviețuitori din alte țări.

Anul acesta, tinerii din club au strâns în jur de 16.000 de lei din vânzarea brățărilor. La Neptun au votat ca 40% din bani să se folosească pentru renovarea unor secții oncologice pentru copii, 30%, pentru achiziționarea medicamentelor greu de procurat, 15%, pentru membrii care au avut recăderi și 15%, pentru evenimente.

S-a discutat, pentru prima dată, despre importanța tratamentelor fizioterapeutice după curele agresive cu cistostatice și s-a decis ca acestea să fie acoperite cu o parte din banii puși deoparte pentru recăderi.

În semiîntunericul din foișor, Florin se foiește necontenit. Pune la cale o mulțime de chestii: un proiect național prin care să fie susținuți tinerii din România cu abilități deosebite, modalități de a face fundraisingul viral, un portal pentru toți supraviețuitorii din țările europene, programe pentru tineri cu dizabilități. Le enumeră pe nerăsuflate. E convins că le va face pe toate. Pentru el și pentru copiii din toată țara.

“VĂ IUBESC ÎN FIECARE ZI!“

Când e înconjurat de fetițe și băieței bolnavi, își amintește care-s lucrurile cu-adevărat importante în viață. Problemele cotidiene sunt floare la ureche. „Simt că dau ceva înapoi la rândul meu și nu mai pun preț pe lucrurile mărunte din viață”, spune.

Camera de joacă a Asociației de la Spitalul Sfânta Maria  din Iași a fost amenajată cu o parte din fondurile Tmerarii. E plină de jucării, mobilier în miniatură și două geamuri imense prin care intră o lumină limpede și caldă, de început de vară. Pe una dintre cele două canapele portocalii stă tolănit Serghei, un ucrainean de lângă Crimeea îmbrăcat în costum galben, cu coadă lungă și coamă neagră. Are câte trei fire de mustăți pictate pe fiecare obraz și-o portocală gigantică de pluș cusută pe burtă.

El e Leul Curajos, mascota asociației, personajul principal al programului psiho-terapeutic pe care Little People îl desfășoară în nouă secții oncopediatrice din România și Republica Moldova. Va face, împreună cu micii pacienți din Iași, cozi de leu lungi și stufoase. 

Voluntari aduc copiii din secția de oncologie, dar și de pe alte etaje. Micuții se apropie cu pași timizi, îi ating cu teamă nasul, îi mângâie coama. „Ai grijă, ai grijă! Nas doare dacă apăși așa”, îi spune leul cu accent ucrainean lui Mihai, un băiat de șapte ani de la orfelinat.

Mihai știe că leul nu e adevărat. „Dar când te-ai îmbrăcat așa?”, îl întreabă în timp ce-i examinează costumul cu ochi lui mari și negri, ca două boabe de struguri. „Eu așa m-am născut!” îi spune Serghei. Băiețelul chicotește. „Dar de ce ești pictat?”, continuă interogatoriul. „Pentru că eu sunt Leul Curajos”.

Copiii, îmbrăcați în pijamale colorate, stau în jurul unei mese rotunde. Elena le aduce câte o fâșie de stofă galbenă și câte un foarfece. „Dacă ai coadă, devii curajos”, le spune Leul.  Mihai își lipește coada și se cocoțează pe scaun să-l vadă tot grupul. „Pot să dorm cu ea la noapte, leule?”, îl întreabă rugător pe Serghei.

La final, când toată lumea are cozi, copiii se ridică de la masă, se aliniază în fața unui crocodil de pluș, lungit leneș pe un raft roșu. „Uite ce familie mare de lei curajoși avem!”, exclamă Serghei cu satisfacție. Micuții își mângâie cozile de parcă ar fi reale.

A doua zi, Elena le citește povești, iar Florin îi ajută pe cei mai răsăriți să-i scrie Leului. „Leule, eu vreau să fiu curajoasă! Te ami așteptăm cu drag”, așterne o fetiță blondă. Literele sunt lăbărțate, șchioape. „Nu pot să scriu învățat. E cu î din i sau din a?”, îl întreabă un băiețel durduliu pe Florin. „Pot să-i scriu să-mi trimită CD-ul de la Call of Duty?” Da, i se răspunde. Poate scrie orice.

De fiecare dată când vine la spital, simte că se umple de sens. Micuții îi amintesc cât de mult și-a dorit să trăiască. La finalul orei, o fetiță cu freză băiețească se agață ca o mică iasomie de picioarele lui, apoi de ale Elenei. Nu i-ar mai lăsa să plece. Îi privește cu jind din spate, pe holul spitalului. Bagă un deget în gură, apoi o ia la fugă după ei. Când se-nchid ușile liftului, strigă cu toată puterea: „Vă iubesc în fiecare zi!”

Acest material a fost realizat în cadrul Burselor ARC pentru Jurnalism despre Filantropie, proiect al Asociației pentru Relații Comunitare.












Built with